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ニュースで見た、筋繊維が萎縮する「遠位型ミオパチー」

今日(8月18日)のTBS番組「ニュース23」でやっていた、
全身の筋肉が消えてゆく原因不明の病気と闘う女性
中岡亜希さん、31歳。

nakaoka.jpg

・主治医によると、彼女の病気は現在の医学では原因も治療法もわかっておらず、今も筋肉の萎縮はとまりません。

中岡さんの病気は指先などの体の遠い部分から徐々に筋繊維が萎縮する「遠位型ミオパチー」と呼ばれるものの一種です。

(Q.治療法などは?)
「現時点ではまったくありません」
患者は100万人に、わずか2、3人。
はっきりとした原因はまだわかっていませんが、両親の特定の遺伝子に変異がおこり、突然、生み出されると見られています。
多くの場合、20歳前後で発症し、本人が気づかないうちに症状が悪化していきます。

<中岡亜希さん>
「告知を受けた時は本当に、絶対頑張って生きていこうと思ったんですよ。でも、本当の闘いはそこからで」
「不安で不安で、うん…。なんで私が・・・とか・・・普通に元気に歩いてる人とか見るといいなぁとか普通に思うんです。無意識に涙が止まらない日が何回かあったりして」
「この病気になったという自分を受け入れようと思ったんですよ。受け入れたときから多分もうこの辺にあるんですよ。パートナーだから、常に。生きるっていうことと死なないでいるってことは全然違うなと思ったんですよ。生きていこうって」


うーん、こんな病気があることをはじめてしりました。
「患者は100万人に、わずか2、3人」。
だから薬も開発されない?

「遠位型ミオパチー」という病気が難病指定されていないので
難病指定もらうための署名活動もしているそうです。(えりりん日記より)

http://ameblo.jp/ellie-hunny/entry-10124673908.html

「遠位型ミオパチー患者の会」ブログ

http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/

なんとかみなさんご協力を!

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